{"id":257,"date":"2021-04-13T12:26:39","date_gmt":"2021-04-13T12:26:39","guid":{"rendered":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/bienfaits\/?post_type=chapter&p=257"},"modified":"2021-11-04T10:05:28","modified_gmt":"2021-11-04T10:05:28","slug":"que-sait-on-sur-la-derniere-annee-de-vie-des-europeens","status":"publish","type":"chapter","link":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/50ans\/chapter\/que-sait-on-sur-la-derniere-annee-de-vie-des-europeens\/","title":{"raw":"Que sait-on sur la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie des Europ\u00e9ens ?","rendered":"Que sait-on sur la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie des Europ\u00e9ens ?"},"content":{"raw":"

Nous nous int\u00e9ressons ici \u00e0 la toute fin de vie. Celle-ci est parfois chaotique\u00a0: passages \u00e0 l\u2019h\u00f4pital r\u00e9p\u00e9t\u00e9s, institutionnalisation forc\u00e9e, perte lourde en autonomie, etc. Face \u00e0 cette r\u00e9alit\u00e9, fa\u00e7onn\u00e9e par le contexte institutionnel et culturel d\u2019un pays, les personnes en fin de vie ont un parcours qui ne correspond pas toujours \u00e0 leurs attentes, qui est pour la plupart la possibilit\u00e9 de mourir dans le confort relatif de la maison, ou l\u2019espace dans lequel elles ont eu l\u2019habitude de vivre.<\/p>\r\nLa soci\u00e9t\u00e9 \u00e9volue et l\u2019allongement de la vie, m\u00eame s\u2019il est en soit une bonne nouvelle, a comme corolaire l\u2019augmentation des besoins de soins pour diverses pathologies chroniques li\u00e9es au grand \u00e2ge. D\u00e9pendance, d\u00e9mence\u2026 des maux fr\u00e9quents auxquels la r\u00e9ponse presque syst\u00e9matique est l\u2019institutionnalisation, en maison de repos et de soins, maison de repos pour personnes \u00e2g\u00e9es ou dans des r\u00e9sidences services, par exemple. Et lorsque la personne se rapproche de la fin de sa vie, il est souvent plus simple, pour diverses raisons, de recourir \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.\r\n\r\nBien que ces admissions dans les quelques mois ou semaines pr\u00e9c\u00e9dant le d\u00e9c\u00e8s de la personne ne soient bien s\u00fbr pas toutes \u00e9vitables, il transpara\u00eet dans la litt\u00e9rature scientifique que, d\u2019une part, ce n\u2019est pas la volont\u00e9 de la personne de mourir en institution\u00a0\u2013\u00a0h\u00f4pital notamment\u00a0\u2013, mais bien chez elle, dans un environnement familier et, d\u2019autre part, qu\u2019une portion non n\u00e9gligeable de ces transferts auraient pu \u00eatre \u00e9vit\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 une meilleure coordination entre patient, aidants et professionnels de la sant\u00e9. Pour ne rien g\u00e2cher, ces transferts induisent des co\u00fbts suppl\u00e9mentaires \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9, au patient, et \u00e0 son entourage.\r\n\r\nPlusieurs \u00e9l\u00e9ments sont \u00e9tudi\u00e9s dans ce chapitre. Tout d\u2019abord, il s\u2019int\u00e9resse \u00e0 la fin de vie des personnes de 50\u00a0ans et plus, plus sp\u00e9cifiquement \u00e0 leur derni\u00e8re ann\u00e9e de vie. Cette fin de vie est un moment difficile pour la personne concern\u00e9e, mais \u00e9galement pour la famille et pour le personnel soignant, car elle s\u2019associe souvent \u00e0 un d\u00e9clin des fonctions motrices et cognitives, ce qui rend plus complexe la fourniture de soins.\r\n\r\nComment cette derni\u00e8re ann\u00e9e de vie est-elle organis\u00e9e\u00a0? La personne a-t-elle eu recours \u00e0 des soins palliatifs\u00a0? De quoi est-elle d\u00e9c\u00e9d\u00e9e\u00a0? A-t-elle \u00e9t\u00e9 admise pour des soins dans un h\u00f4pital et si oui, pour combien de temps\u00a0?\r\n\r\nCes questions, et d\u2019autres, peuvent trouver r\u00e9ponse dans l\u2019enqu\u00eate SHARE. Les participants sont interrog\u00e9s tous les deux ans et, si possible, des informations suppl\u00e9mentaires sont rassembl\u00e9es dans le cas \u00e9ventuel du d\u00e9c\u00e8s du r\u00e9pondant entre deux vagues de l\u2019enqu\u00eate.\r\n\r\nL\u2019intervieweur assign\u00e9 rencontre un proche suffisamment au fait de la vie du d\u00e9funt pour r\u00e9pondre \u00e0 un questionnaire d\u2019environ vingt minutes. Celui-ci couvre notamment les circonstances entourant le d\u00e9c\u00e8s et les admissions \u00e0 l\u2019h\u00f4pital au cours de la p\u00e9riode d\u2019un an pr\u00e9c\u00e9dant la mort du r\u00e9pondant SHARE.\r\n\r\nKarsten Hank et Hendrik J\u00fcrges, les auteurs d\u2019une \u00e9tude parue en 20101<\/sup><\/a>, dressent un bilan des diff\u00e9rences en Europe concernant les caract\u00e9ristiques entourant la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie\u00a0: situation \u00e9ventuelle de d\u00e9pendance, support familial relatif \u00e0 cette d\u00e9pendance, et lieu de d\u00e9c\u00e8s.\r\n\r\nComme d\u00e9velopp\u00e9 ailleurs dans cet ouvrage, les structures familiales diff\u00e8rent assez fortement entre les pays europ\u00e9ens, ce qui se traduit par des situations diff\u00e9rentes en ce qui concerne la prise en charge des personnes n\u00e9cessitant des soins. Des aspects culturels peuvent \u00e9galement d\u00e9terminer l\u2019acc\u00e8s et le recours aux soins palliatifs, le lieu ainsi que d\u2019autres \u00e9l\u00e9ments entourant le d\u00e9c\u00e8s et l\u2019ann\u00e9e qui l\u2019a pr\u00e9c\u00e9d\u00e9.\r\n\r\nEn divisant l\u2019Europe en trois r\u00e9gions (nord, centre et sud), les auteurs notent en effet une diff\u00e9rence notable. Dans le nord de l\u2019Europe2<\/sup><\/a>, au cours de leur derni\u00e8re ann\u00e9e de vie, les personnes en \u00e9tat de d\u00e9pendance sont les moins susceptibles de recevoir de l\u2019aide venant de membres de la famille, et sont les plus susceptibles de mourir dans une maison de repos et de soins. \u00c0 l\u2019oppos\u00e9, les pays du sud semblent privil\u00e9gier une organisation de l\u2019aide presque exclusivement familiale, et un d\u00e9c\u00e8s \u00e0 la maison. Ces observations sont confirm\u00e9es par le TABLEAU\u00a012<\/b>, qui montre la proportion de d\u00e9funts dans chaque situation d\u2019aide et de lieu de d\u00e9c\u00e8s.\r\n\r\nCes statistiques ne montrent pas la cartographie du niveau de d\u00e9pendance physique sur la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie. En fait, il existe tr\u00e8s peu de variations entre les pays \u00e9tudi\u00e9s \u00e0 ce niveau-l\u00e0. Selon les auteurs, en moyenne en Europe, 40\u00a0% des personnes d\u00e9c\u00e9d\u00e9es ne pr\u00e9sentaient aucune limitation physique3<\/sup><\/a>, 37\u00a0% \u00e9taient limit\u00e9es de fa\u00e7on mod\u00e9r\u00e9e et pr\u00e8s d\u2019un quart d\u2019entre elles (23\u00a0%) \u00e9taient s\u00e9v\u00e8rement limit\u00e9es4<\/sup><\/a>. Les personnes de plus de 85\u00a0ans avec des limitations physiques, majoritairement des femmes, sont les plus susceptibles de d\u00e9c\u00e9der dans une maison de repos et de soins.\r\n\r\nTout de m\u00eame, une diff\u00e9rence concernant ces limitations physiques existe entre les r\u00e9gions d\u2019Europe par rapport \u00e0 la proportion de d\u00e9funts les plus d\u00e9pendants, puisque celle-ci est de 15\u00a0% pour les pays du nord, et 28\u00a0% pour les pays du sud. Les personnes vivant dans le sud de l\u2019Europe paraissent donc en moins bonne sant\u00e9. Paradoxalement, ce sont ceux qui, en moyenne toujours, ont une plus longue esp\u00e9rance de vie.\r\n

Tableau 12\u00a0: sources de soutien en cas de d\u00e9pendance et lieu de d\u00e9c\u00e8s<\/h5>\r\n[caption id=\"attachment_467\" align=\"aligncenter\" width=\"1161\"]\"\" Statistiques portant sur la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie des personnes d\u00e9c\u00e9d\u00e9es. L\u2019\u00e2ge au d\u00e9c\u00e8s \u00e9tait en moyenne de 75 ans pour les hommes et 81 ans pour les femmes.<\/strong> Source : Adaptation du Tableau 1, K. HANK et H. J\u00dcRGES (2010). SHARE (2006-2007), personnes d\u00e9c\u00e9d\u00e9es.[\/caption]\r\n\r\nPlus r\u00e9cemment en 2016, Yolanda\u00a0W.H.\u00a0Penders a soutenu une th\u00e8se de doctorat, en cotutelle entre la Vrije Universiteit Brussels et l\u2019Universiteit Gent, consacr\u00e9e aux soins apport\u00e9s aux personnes tr\u00e8s \u00e2g\u00e9es, d\u00e9mentes et\/ou en fin de vie5<\/sup><\/a>. De cette th\u00e8se nous tirons deux chapitres dont les donn\u00e9es de SHARE ont \u00e9t\u00e9 la base d\u2019analyse.\r\n\r\nLe premier s\u2019int\u00e9resse aux admissions en \u00e9tablissements de soins hospitaliers6<\/sup><\/a>, et le second aux co\u00fbts des soins fournis au cours de la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie7<\/sup><\/a>.\r\n\r\nUne dizaine de pays europ\u00e9ens ont \u00e9t\u00e9 \u00e9tudi\u00e9s, couvrant des entretiens de fin de vie r\u00e9alis\u00e9s entre 2005 et 20138<\/sup><\/a>.\r\n\r\nUne s\u00e9rie de caract\u00e9ristiques relatives au d\u00e9c\u00e8s des personnes en Belgique se retrouve sur le GRAPHIQUE\u00a036<\/b>.\r\n\r\nNous pouvons constater la corr\u00e9lation n\u00e9gative attendue entre le risque de d\u00e9c\u00e8s et l\u2019\u00e2ge\u00a0(a), mais \u00e9galement que le d\u00e9c\u00e8s survient pour environ 80\u00a0% du temps soit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital soit \u00e0 la maison\u00a0(b). Le d\u00e9c\u00e8s en maison de repos constitue le 3e<\/sup>\u00a0endroit le plus fr\u00e9quent de d\u00e9c\u00e8s, avec 16\u00a0% des cas.\r\n\r\nParmi les d\u00e9funts, 36\u00a0% n\u2019avaient aucune limitation physique\u00a0(c) durant leur derni\u00e8re ann\u00e9e de vie, donc n\u2019\u00e9taient pas en situation de d\u00e9pendance. En revanche, pr\u00e8s de la moiti\u00e9 d\u2019entre eux (45\u00a0%) \u00e9taient d\u00e9pendants, avec plus de deux limitations physiques.\r\n\r\nPour les 64\u00a0% avec au moins une limitation, seuls 3\u00a0% n\u2019ont re\u00e7u aucune aide9<\/sup><\/a>\u00a0(d), et la grande majorit\u00e9 (63\u00a0%) ont re\u00e7u une aide sp\u00e9cifique (famille, proches ou professionnelle) tout au long de leur derni\u00e8re ann\u00e9e de vie. Enfin, la cause la plus fr\u00e9quente du d\u00e9c\u00e8s est le cancer (31\u00a0%), la maladie cardiovasculaire (17\u00a0%) arrivant en deuxi\u00e8me position.\r\n
Graphique 36 : caract\u00e9ristiques entourant le d\u00e9c\u00e8s en Belgique<\/h5>\r\n[caption id=\"attachment_468\" align=\"aligncenter\" width=\"2079\"]\"\" Source : Adaptation du Tableau 1, A. OVERBEEK et al. (2017), SHARE (2005-2013), Belgique, personnes d\u00e9c\u00e9d\u00e9es.[\/caption]\r\n\r\nD\u2019autres r\u00e9sultats font appara\u00eetre que les femmes sont moins fr\u00e9quemment hospitalis\u00e9es dans leur derni\u00e8re ann\u00e9e de vie que les hommes. \u00c9tonnamment peut-\u00eatre, les personnes tr\u00e8s \u00e2g\u00e9es ont \u00e9galement moins souvent recours \u00e0 un passage \u00e0 l\u2019h\u00f4pital en fin de vie, par rapport aux plus jeunes (80+ vs<\/i> 48-65\u00a0ans). En revanche, les personnes malades depuis plus de six mois, celles qui cumulent au moins deux limitations physiques et celles qui re\u00e7oivent des soins en maison de repos et\/ou de soins sont plus sujettes \u00e0 une hospitalisation. \u00c0 titre de comparaison, les taux d\u2019hospitalisation les plus \u00e9lev\u00e9s au cours de la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie sont observ\u00e9s en Slov\u00e9nie, Pologne et Autriche, alors que les plus bas sont observ\u00e9s en France et aux Pays-Bas.\r\n\r\nLes auteurs font l\u2019observation que la d\u00e9cision d\u2019hospitaliser ou non une personne \u00e2g\u00e9e est influenc\u00e9e par diff\u00e9rents facteurs en premier lieu par l\u2019organisation des soins. Par exemple, dans certains pays comme les Pays-Bas ou l\u2019Estonie, l\u2019acc\u00e8s aux soins secondaires et tertiaires (sp\u00e9cialistes, examens m\u00e9dicaux, op\u00e9rations) n\u2019est possible qu\u2019avec l\u2019accord d\u2019un m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. Dans ces deux pays, le taux d\u2019hospitalisation est assez faible. Mais cette relation n\u2019est pas syst\u00e9matique\u00a0: d\u2019autres pays comme l\u2019Italie, l\u2019Espagne ou la Slov\u00e9nie partagent cette organisation qui filtre l\u2019acc\u00e8s aux soins de sp\u00e9cialistes, mais ont n\u00e9anmoins des taux d\u2019hospitalisation \u00e9lev\u00e9s.\r\n\r\nLes facteurs culturels doivent aussi \u00eatre pris en consid\u00e9ration. La litt\u00e9rature scientifique montre qu\u2019ils peuvent affecter en particulier la d\u00e9cision de non-traitement et \u00e9galement les pratiques entourant l\u2019organisation de la fin de vie. Une \u00e9tude a montr\u00e9 en effet que l\u2019Italie, par exemple, a un taux de non-traitement faible10<\/sup><\/a>, coupl\u00e9 \u00e0 l\u2019un des taux d\u2019hospitalisation les plus \u00e9lev\u00e9s. Enfin, les diff\u00e9rences dans la disponibilit\u00e9 des services de soins de long terme (tel que les lits en maisons de repos et de soins) ne permettent pas la m\u00eame prise en charge dans tous les pays. Cette disponibilit\u00e9 reste faible dans les pays du sud de l\u2019Europe comme indiqu\u00e9 dans le chapitre pr\u00e9c\u00e9dent.\r\n\r\nCette derni\u00e8re observation pose question, car le vieillissement de la population en Europe se poursuit, et bien que le souhait des personnes tr\u00e8s \u00e2g\u00e9es ne soit pas de finir leurs jours en institution, la disponibilit\u00e9 des services de soins de long terme doit \u00eatre adapt\u00e9e pour rencontrer un besoin \u00e9voluant.\r\n\r\nDans le deuxi\u00e8me chapitre de la th\u00e8se mentionn\u00e9e plus haut, Yolanda Penders et ses coauteurs s\u2019int\u00e9ressent au co\u00fbt des soins re\u00e7us lors de la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie et pris en charge par les personnes elles-m\u00eames. Regarder cette probl\u00e9matique au regard du co\u00fbt support\u00e9 par le patient permet de comprendre, \u00e9ventuellement, les d\u00e9cisions prises par celui-ci et\/ou par sa famille.\r\n\r\nCes co\u00fbts non rembours\u00e9s par la s\u00e9curit\u00e9 sociale ou par l\u2019assurance priv\u00e9e, qui incombent donc \u00e0 la personne n\u00e9cessitant les soins, concernent pas mal d\u2019Europ\u00e9ens. Le pourcentage de personnes ayant support\u00e9 des co\u00fbts \u00ab\u00a0pay\u00e9s de sa poche\u00a0\u00bb est cependant tr\u00e8s variable en Europe, comme l\u2019indique le TABLEAU\u00a013<\/b>.\r\n\r\nCes statistiques ne sont pas directement comparables \u00e0 l\u2019organisation et la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 des syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale. En effet, malgr\u00e9 un syst\u00e8me assez favorable en Belgique, 95\u00a0% des citoyens belges en fin de vie prennent \u00e0 leur charge une partie des soins re\u00e7us en fin de vie. Ce co\u00fbt, qui reste \u00e0 charge du patient, est parfois vu comme un obstacle \u00e0 l\u2019acc\u00e8s \u00e0 certains types de soins. En effet, pour une partie des personnes \u00e2g\u00e9es, ces co\u00fbts sont parfois cit\u00e9s comme une raison de ne pas initier un traitement, ce qui a pour cons\u00e9quence de r\u00e9duire leur qualit\u00e9 de vie.\r\n
Tableau 13 : pourcentage de personnes concern\u00e9es par des co\u00fbts non rembours\u00e9s, tout type de soins confondus<\/h5>\r\n[caption id=\"attachment_469\" align=\"aligncenter\" width=\"1399\"]\"\" Source : Adaptation du Tableau 2, WH Y. PENDERS et al. (2017). SHARE (2005-2012), personnes d\u00e9c\u00e9d\u00e9es.[\/caption]\r\n
Graphique 37 : co\u00fbts annuels des soins non rembours\u00e9s<\/h5>\r\n[caption id=\"attachment_470\" align=\"aligncenter\" width=\"1982\"]\"\" Pays class\u00e9s en fonction de l\u2019importance du co\u00fbt total m\u00e9dian qui reste \u00e0 charge du patient, du plus grand au plus petit. Les personnes qui n\u2019ont pas d\u00fb d\u00e9bourser de l\u2019argent de leur poche ne sont pas repr\u00e9sent\u00e9es dans ces co\u00fbts m\u00e9dians (tous les co\u00fbts repris sont sup\u00e9rieurs \u00e0 z\u00e9ro). Autrement dit, ceux-ci sont conditionn\u00e9s au fait d\u2019avoir effectivement gard\u00e9 \u00e0 charge une partie du co\u00fbt de leurs soins.<\/strong> Source : Adaptation du Tableau 3, WH Y. PENDERS et al. (2017). SHARE (2005-2012), personnes d\u00e9c\u00e9d\u00e9es.[\/caption]\r\n\r\nLes montants en question peuvent \u00eatre \u00e9lev\u00e9s. Comme le montre le GRAPHIQUE\u00a037<\/b>, le montant m\u00e9dian\u00a0(a) varie entre 461\u00a0\u20ac aux Pays-Bas et 5.657\u00a0\u20ac en Suisse, en passant par 1.900\u00a0\u20ac en Belgique, sur la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie de la personne. La deuxi\u00e8me partie du graphique\u00a0(b) montre le poids relatif que ce co\u00fbt repr\u00e9sente par rapport au revenu annuel du m\u00e9nage, allant de 2\u00a0% aux Pays-Bas \u00e0 25\u00a0% en Tch\u00e9quie, en passant par 9\u00a0% en Belgique.\r\n\r\nEnfin, le GRAPHIQUE\u00a038<\/b> montre le poids relatif des m\u00e9dicaments, des soins primaires et des soins secondaires et en institution, dans le total des co\u00fbts support\u00e9s par le patient lors de sa derni\u00e8re ann\u00e9e de vie.\r\n
Graphique 38 : poids relatif des co\u00fbts des soins non rembours\u00e9s, sur la derni\u00e8re ann\u00e9e de vie<\/h5>\r\n[caption id=\"attachment_471\" align=\"aligncenter\" width=\"1947\"]\"\" Pays class\u00e9s en fonction de l\u2019importance du co\u00fbt total m\u00e9dian qui reste \u00e0 charge du patient, du plus grand au plus petit.<\/strong> Source : Reproduction du Graphique 1, WH Y. PENDERS et al. (2017). SHARE (2005-2012), personnes d\u00e9c\u00e9d\u00e9es.[\/caption]\r\n\r\nEn Belgique, la moiti\u00e9 de ces co\u00fbts concernait des soins secondaires et en institution, puis les m\u00e9dicaments (31\u00a0%) et les soins primaires (18\u00a0%). Ailleurs en Europe, on note que la partie m\u00e9dicaments repr\u00e9sente la majorit\u00e9 des co\u00fbts en Pologne (66\u00a0%) et au Danemark (59\u00a0%). Parmi les soins secondaires, c\u2019est en g\u00e9n\u00e9ral la maison de repos et\/ou de soins qui p\u00e8se le plus (la premi\u00e8re place revient aux soins palliatifs en Tch\u00e9quie et en Italie).\r\n\r\nL\u2019\u00e2ge, le sexe, la cause du d\u00e9c\u00e8s et le lieu du d\u00e9c\u00e8s n\u2019ont, selon les auteurs, aucun lien significatif avec les co\u00fbts pay\u00e9s \u00ab\u00a0de sa poche\u00a0\u00bb. En d\u2019autres termes, ces \u00e9l\u00e9ments n\u2019influenceraient pas une variation des co\u00fbts. En revanche, le nombre de limitations physiques et le passage de longue dur\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital sont des \u00e9l\u00e9ments qui augmenteraient le montant de la facture qui reste \u00e0 charge du receveur de soins.\r\n\r\n \r\n
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Ce qu\u2019il faut retenir<\/strong><\/p>\r\n\r\n<\/header>\r\n

\r\n\r\nLes prochaines d\u00e9cennies vont mettre sous pression les familles d\u2019une population vieillissante, ainsi que la protection sociale. Les pays du sud semblent particuli\u00e8rement moins pr\u00e9par\u00e9s, car leur offre de soins professionnels est moins d\u00e9velopp\u00e9e par rapport aux pays du centre et du nord de l\u2019Europe.\r\n\r\nCertains auteurs citent en exemple la politique danoise de soins d\u00e9livr\u00e9s \u00e0 la maison. D\u00e8s 2010, elle est organis\u00e9e en services communautaires, qui soutiennent les aidants proches et permettent aux personnes fragiles ou d\u00e9pendantes de vivre dans l\u2019environnement de leur choix, tout en \u00e9tant financi\u00e8rement viable.\r\n\r\nIl semble en effet que les attentes individuelles sur la fa\u00e7on dont est g\u00e9r\u00e9e la fin de vie ne soient pas rencontr\u00e9es dans la majorit\u00e9 des cas. Une plus grande prise en compte de ces attentes am\u00e9liorerait la fin de vie. Une r\u00e9flexion \u00e0 ce sujet m\u00e9riterait d\u2019\u00eatre lanc\u00e9e.\r\n\r\n<\/div>\r\n<\/div>\r\n \r\n
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L\u2019apport de SHARE pour ce sujet<\/strong><\/p>\r\n\r\n<\/header>\r\n

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