{"id":65,"date":"2021-11-15T13:38:52","date_gmt":"2021-11-15T13:38:52","guid":{"rendered":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/?post_type=chapter&p=65"},"modified":"2022-01-04T14:11:59","modified_gmt":"2022-01-04T14:11:59","slug":"9","status":"publish","type":"chapter","link":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/chapter\/9\/","title":{"raw":"#9 \u00ab\u00a0\u00c7a me pourrit la vie, et personne ne me croit\u00a0!\u00a0J\u2019ai mauvais moral<\/em>\u00a0\u00bb","rendered":"#9 \u00ab\u00a0\u00c7a me pourrit la vie, et personne ne me croit\u00a0!\u00a0J\u2019ai mauvais moral<\/em>\u00a0\u00bb"},"content":{"raw":"

Invalidit\u00e9 caus\u00e9e par les migraines et perception par les autres<\/h1>\r\nComme d\u00e9j\u00e0 signal\u00e9, la maladie migraineuse varie en s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 d\u2019un individu \u00e0 l\u2019autre, et m\u00eame chez le m\u00eame individu au cours de sa vie. Globalement, la qualit\u00e9 de vie de 50\u00a0% des migraineux est significativement impact\u00e9e par leur maladie, et 30\u00a0% sont s\u00e9v\u00e8rement atteints. Qui d\u2019autre que la personne migraineuse elle-m\u00eame peut mieux juger si la maladie est s\u00e9v\u00e8re et invalidante\u00a0?\r\n\r\nUne telle \u00e9valuation subjective globale de la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 migraineuse<\/b> doit notamment \u00eatre prise en consid\u00e9ration pour appr\u00e9cier les effets des traitements (Sajobi et\u00a0al<\/i>., 2019). Elle doit cependant \u00eatre compl\u00e9t\u00e9e par des r\u00e8gles et \u00e9chelles<\/b> qui permettent d\u2019\u00e9valuer de mani\u00e8re plus quantitative si votre migraine peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme s\u00e9v\u00e8re ou pas (Fig.\u00a036). Ainsi, selon une r\u00e8gle internationalement accept\u00e9e, votre migraine est consid\u00e9r\u00e9e comme s\u00e9v\u00e8re si vous avez au moins huit jours de migraine par mois, si vous devez interrompre vos activit\u00e9s dans au moins 50\u00a0% des crises et si votre score \u00e0 l\u2019\u00e9chelle d\u2019impact HIT-6<\/i> est d\u2019au moins 60 sur 78 (Kosinski et\u00a0al<\/i>., 2003).\r\n\r\nLa pr\u00e9sence d\u2019une allodynie cutan\u00e9e mod\u00e9r\u00e9e ou s\u00e9v\u00e8re est un crit\u00e8re suppl\u00e9mentaire de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de la migraine. Elle se d\u00e9finit, rappelons-le, par le ressenti comme d\u00e9sagr\u00e9able ou douloureux d\u2019un contact physique banal et peut \u00eatre quantifi\u00e9e par la checklist<\/i> d\u2019allodynie en douze points (ASC-12) (Lipton et\u00a0al<\/i>., 2008) (Fig.\u00a036).\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_207\" align=\"aligncenter\" width=\"955\"]\"\" Figure 36 : Migraine s\u00e9v\u00e8re : crit\u00e8res cliniques\u200b<\/strong>[\/caption]\r\n\r\nUn autre outil commun\u00e9ment utilis\u00e9 pour \u00e9valuer le handicap entrain\u00e9 par la migraine sur trois mois est l\u2019\u00e9chelle MIDAS<\/i> qui comptabilise le nombre de jours o\u00f9 vous avez d\u00fb r\u00e9duire de moiti\u00e9 ou compl\u00e8tement votre travail, vos activit\u00e9s scolaires ou de loisir. Le r\u00e9sultat est subdivis\u00e9 en quatre grades de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 croissante (Lipton et\u00a0al<\/i>., 2001\u00a0; Edmeads et\u00a0al<\/i>., 2001) (Fig.\u00a037).\r\n\r\nComme le montre l\u2019\u00e9chelle SF-36 (Ware et Sherbourne, 1992), qui \u00e9value l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 ind\u00e9pendamment de la pathologie causale, du sexe, de l\u2019\u00e2ge et du traitement, l\u2019impact sur la sant\u00e9<\/b> de la migraine est sup\u00e9rieur ou \u00e9gal \u00e0 ceux de l\u2019arthrose ou de la d\u00e9pression, en tout cas pour ce qui concerne les limitations dues \u00e0 un mauvais \u00e9tat physique, les douleurs corporelles, la perception de sa sant\u00e9, la vitalit\u00e9 et la limitation des activit\u00e9s sociales (Osterhaus et\u00a0al<\/i>., 1994) (Fig.\u00a038).\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_208\" align=\"aligncenter\" width=\"696\"]\"\" Figure 37 : Questionnaire MIDAS d\u2019\u00e9valuation du handicap entrain\u00e9 par la migraine\u200b.<\/strong> (Migraine Disability Scale) \u200b\u00a9 Innovative Medical Research, 1997[\/caption]\r\n\r\nL\u2019\u00e9tude mondiale des maladies pilot\u00e9e par l\u2019Office mondial de la sant\u00e9 (Global Burden of Disease Study<\/i>, Lancet, 2020) montre que les c\u00e9phal\u00e9es sont, entre 10 et 14\u00a0ans, la 2e<\/sup>\u00a0cause, et, entre 25 et 49\u00a0ans, la 5e<\/sup>\u00a0cause d\u2019ann\u00e9es de vie perdues \u00e0 cause d\u2019une mauvaise sant\u00e9 (Disability-adjusted life years\u00a0\u2013\u00a0DALYs<\/i>).\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_209\" align=\"aligncenter\" width=\"948\"]\"\" Figure 38 : L\u2019impact individuel de la migraine \u200bcompar\u00e9e \u00e0 d\u2019autres maladies chroniques.<\/strong> (Osterhaus JT et al. Headache 1994;34:337-43)\u200b[\/caption]\r\n\r\nParmi les affections neurologiques, la migraine est la 2e<\/sup>\u00a0maladie la plus invalidante, apr\u00e8s les accidents c\u00e9r\u00e9bro-vasculaires (AVC) et avant la maladie d\u2019Alzheimer. Elle cause 700\u00a0ann\u00e9es de vie perdues \u00e0 cause d\u2019une mauvaise sant\u00e9 (DALYs) par 100.000\u00a0personnes et par an et, malheureusement, ce chiffre n\u2019a pas diminu\u00e9 entre 1990 et 2017, contrairement \u00e0 celui des AVC.\r\n\r\nL\u2019impact soci\u00e9tal<\/b> de la migraine est aussi consid\u00e9rable. Les co\u00fbts directs dus \u00e0 la maladie (soins m\u00e9dicaux, m\u00e9dicaments\u2026) ne sont pas les plus importants, d\u2019autant que la plupart des traitements on\u00e9reux ne sont pas rembours\u00e9s par la s\u00e9curit\u00e9 sociale, et donc pas comptabilis\u00e9s dans les statistiques. Par contre, les co\u00fbts indirects, g\u00e9n\u00e9r\u00e9s par l\u2019absent\u00e9isme ou la diminution de productivit\u00e9 au travail (\u00ab\u00a0pr\u00e9sent\u00e9isme\u00a0\u00bb) sont \u00e9normes.\r\n\r\nDans l\u2019enqu\u00eate du PATO de l\u2019ULg, nous avions calcul\u00e9 que l\u2019Universit\u00e9 de Li\u00e8ge perdait 300.000\u00a0\u20ac par an \u00e0 cause des crises migraineuses frappant ses travailleurs (G\u00e9rardy et\u00a0al<\/i>., 2008) (Fig.\u00a039).\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_210\" align=\"aligncenter\" width=\"933\"]\"\" Figure 39 : Impact de la migraine sur le travail et son co\u00fbt\u200b.<\/strong> Enqu\u00eate du PATO de l\u2019Ulg (n=1255 r\u00e9pondants)\u200b(G\u00e9rardy et al. Rev Med Li\u00e8ge 2007)[\/caption]\r\n\r\nPour l\u2019ann\u00e9e 2010 (Schoenen et\u00a0al., 2006), les co\u00fbts totaux (directs et indirects) des c\u00e9phal\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9s \u00e0 pr\u00e8s d\u2019un milliard d\u2019euros en Belgique, ce qui les classe au 3e\u00a0rang parmi les maladies neurologiques, apr\u00e8s les d\u00e9mences et les AVC (Fig.\u00a040).\r\n\r\nUne \u00e9tude belge de 2007 a \u00e9valu\u00e9 \u00e0 1.650.000 le nombre de jours de travail perdus par an \u00e0 cause de la migraine. Les principaux chiffres illustrant l\u2019impact soci\u00e9tal de la migraine sont rassembl\u00e9s dans la figure\u00a041 (Moens et\u00a0al<\/i>., 2007).\r\n\r\nLa migraine est, h\u00e9las, une des maladies qui est le plus souvent associ\u00e9e \u00e0 d\u2019autres maladies dites comorbides<\/b>, ce qui aggrave le handicap qu\u2019elle entraine. Par exemple, les maladies inflammatoires, l\u2019arthrose, le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos hyperlaxe, l\u2019\u00e9pilepsie et les douleurs chroniques comme la fibromyalgie, mais aussi les c\u00e9phal\u00e9es de tension sont plus fr\u00e9quents chez les migraineux que dans la population g\u00e9n\u00e9rale (Fig.\u00a042).\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_211\" align=\"aligncenter\" width=\"813\"]\"\" Figure 40 : Co\u00fbt annuel global des maladies du cerveau en Belgique (2010).<\/strong> \u200b(Gustavsson et al. Europ Neuropsychopharmacol 2011)[\/caption]\r\n\r\n[caption id=\"attachment_212\" align=\"aligncenter\" width=\"758\"]\"\" Figure 41 : L\u2019impact individuel et soci\u00e9tal de la migraine en quelques chiffres\u200b.<\/strong> (#Move4Migraine 2018)\u200b[\/caption]\r\n\r\nMais ce sont les troubles psychiatriques qui sont le plus fr\u00e9quemment comorbides avec la migraine : la d\u00e9pression majeure et l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e, la d\u00e9pression bipolaire, le trouble obsessionnel compulsif (TOC) et les d\u00e9pendances aux substances sont entre deux et sept fois plus fr\u00e9quents dans la migraine avec ou sans aura (Schoenen et\u00a0al.<\/i>, 2011) (Fig.\u00a043).\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_213\" align=\"aligncenter\" width=\"840\"]\"\" Figure 42 : Le cercle diabolique de la comorbidit\u00e9<\/strong>[\/caption]\r\n\r\nMalgr\u00e9 l\u2019ampleur de son impact individuel et soci\u00e9tal, la migraine est une des maladies humaines les plus stigmatis\u00e9es. La stigmatisation<\/b> est la discrimination ou le rejet d\u2019une personne parce qu\u2019elle d\u00e9vie du \u00ab\u00a0socialement correct\u00a0\u00bb. Le v\u00e9cu d\u2019une maladie peut \u00eatre repr\u00e9sent\u00e9 comme de multiples niveaux concentriques situ\u00e9s \u00e0 diff\u00e9rentes distances sociales relatives de l\u2019individu (Shapiro, 2020, Fig.\u00a044).\r\n\r\nLes sympt\u00f4mes (au centre) ne sont per\u00e7us que par le malade lui-m\u00eame, alors que les signes (1er<\/sup>\u00a0cercle) peuvent \u00eatre d\u00e9tect\u00e9s par un examen clinique ou des examens compl\u00e9mentaires. Le handicap (2e<\/sup>\u00a0cercle) d\u00e9coule des limitations que la maladie impose au sujet dans les fonctions et activit\u00e9s de la vie.\r\n\r\nLa stigmatisation (3e<\/sup>\u00a0cercle) na\u00eet comme handicap suppl\u00e9mentaire \u00e0 l\u2019interface entre le malade et la soci\u00e9t\u00e9. Elle s\u2019exprime dans les relations avec d\u2019autres personnes, avec les institutions publiques, mais le sujet peut aussi \u00ab\u00a0s\u2019autostigmatiser\u00a0\u00bb en se faisant des reproches et en dissimulant sa maladie.\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_214\" align=\"aligncenter\" width=\"960\"]\"\" Figure 43 : Comorbidit\u00e9 entre migraines et troubles psychiatriques\u200b (risque relatif)\u200b.<\/strong> (Breslau et Davis, \u201993)\u200b Et revue par Radat & Swendtsen 2005)\u200b[\/caption]\r\n\r\nDans les enqu\u00eates (Shapiro, 2020), les migraineux sont plus souvent consid\u00e9r\u00e9s comme peu dignes de confiance, simulateurs ou peu courageux dans le travail, compar\u00e9s aux sujets atteints d\u2019\u00e9pilepsie, qui est pourtant consid\u00e9r\u00e9e comme une des maladies neurologiques les plus stigmatis\u00e9es.\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_215\" align=\"aligncenter\" width=\"741\"]\"\" Figure 44 : Stigmatisation des migraineux: d\u00e9terminants et acteurs\u200b.<\/strong> (modifi\u00e9 d\u2019apr\u00e8s Shapiro 2020)\u200b[\/caption]\r\n\r\nLes raisons de la stigmatisation de la migraine sont multiples et complexes. Une attitude sexiste peut en partie l\u2019expliquer vu que la migraine atteint surtout les femmes. L\u2019expression \u00ab\u00a0Non, pas ce soir, j\u2019ai la migraine\u00a0!\u00a0\u00bb n\u2019est jamais attribu\u00e9e \u00e0 un homme et Balzac ironisait sur les femmes et la migraine en \u00e9crivant\u00a0:\r\n\r\n\u00ab\u00a0Une femme s\u2019amuse-t-elle de vous, il n\u2019existe personne au monde qui puisse donner un d\u00e9menti \u00e0 son cr\u00e2ne dont les os imp\u00e9n\u00e9trables d\u00e9fient et le tact et l\u2019observation. Aussi la migraine est-elle, \u00e0 notre avis, la reine des maladies, l\u2019arme la plus plaisante et la plus terrible employ\u00e9e par les femmes contre leurs maris.\u00a0\u00bb (Honor\u00e9 de Balzac, Physiologie du mariage<\/i>, 1829).\r\n\r\nDepuis le XIXe<\/sup>\u00a0si\u00e8cle, les avanc\u00e9es technologiques m\u00e9dicales ont relev\u00e9 le d\u00e9fi et permettent heureusement de \u00ab\u00a0p\u00e9n\u00e9trer les os du cr\u00e2ne\u00a0\u00bb pour voir et enregistrer le cerveau, y compris en cas de migraine (voy. infra<\/i>, #\u00a011), mais d\u2019aucuns estiment toujours qu\u2019elle est un pr\u00e9texte de femme.\r\n\r\nEnsuite, la migraine pourrait para\u00eetre un mal de t\u00eate \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb tant elle est fr\u00e9quente et n\u00e9gligeable puisque presque n\u2019importe qui peut en avoir une de temps \u00e0 autre, si l\u2019on ne fait pas la distinction avec les c\u00e9phal\u00e9es de tension peu invalidantes. Les migraineux eux-m\u00eames ont parfois tendance \u00e0 minimiser ou cacher leur maladie, ce qui renforce les pr\u00e9jug\u00e9s soci\u00e9taux car la maladie reste invisible.\r\n\r\nQuoi qu\u2019il en soit, le peu de consid\u00e9ration que notre soci\u00e9t\u00e9 porte aux migraineux est illustr\u00e9 par l\u2019insuffisance ou l\u2019absence de remboursement par l\u2019Institut national d\u2019assurance maladie-invalidit\u00e9 (INAMI) de certains traitements antimigraineux innovants mais co\u00fbteux (voy. infra<\/i>, #\u00a013.4.2), par les difficult\u00e9s \u00e0 faire accepter une incapacit\u00e9 de travail ou une invalidit\u00e9 pour migraine ou algie vasculaire de la face s\u00e9v\u00e8res, par les probl\u00e8mes pour obtenir une compensation ad\u00e9quate pour migraines post-commotionnelles et par la pauvret\u00e9 affligeante des fonds publics de recherche attribu\u00e9s \u00e0 la maladie (Fig.\u00a045).\r\n\r\nChanger la perception de la migraine<\/b> est un travail de longue haleine qui n\u00e9cessite de comprendre pourquoi elle est stigmatis\u00e9e, d\u2019informer de mani\u00e8re objective sur l\u2019impact que la maladie a sur la vie des migraineux, mais aussi sur les progr\u00e8s scientifiques qui ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans la compr\u00e9hension de ses causes (voy. infra<\/i>, #\u00a011) et dans les traitements (voy. infra<\/i>, #\u00a013).\r\n\r\nIl est aussi important de d\u00e9noncer les fausses rumeurs, les croyances, les charlatans et, de fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, toute affirmation sans fondement scientifique pour \u00e9viter qu\u2019ils nourrissent la discrimination et la non-reconnaissance de la maladie (Fig.\u00a046).\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_383\" align=\"aligncenter\" width=\"883\"]\"\" Figure 45 : Financement de la recherche sur les maladies du cerveau en Europe\u200b.<\/strong> (Sobocki et al. Eur J Neurosci 2006)[\/caption]\r\n\r\nDes associations et collectifs (vanderickc@gmail.com<\/u><\/a><\/span>) et associations de patients la \u00ab\u00a0Ligue belge des c\u00e9phal\u00e9es\u00a0\u00bb (contact@cephalee.be<\/a><\/span>) en F\u00e9d\u00e9ration Wallonie-Bruxelles ou \u00ab\u00a0Hoofd-Stuk<\/i>\u00a0\u00bb (https:\/\/www.hoofd-stuk.be<\/a><\/span>) en Flandre, mais aussi la \u00ab\u00a0Belgian Headache Society<\/i>\u00a0\u00bb (http:\/\/www.belgianheadachesociety.be<\/u><\/a><\/span>) compos\u00e9e de sp\u00e9cialistes en c\u00e9phal\u00e9es contribuent \u00e0 d\u00e9placer le curseur en faveur d\u2019une meilleure acceptation de la migraine et des patients, tout en permettant les \u00e9changes entre parties prenantes.\r\n\r\nPour exercer leur r\u00f4le de groupes de pression capables d\u2019influencer les cercles acad\u00e9miques et les d\u00e9cideurs politiques, ils ont besoin du soutien de vous tous (voy. Liens utiles<\/i> \u00e0 la fin du texte pour des associations francophones non belges).\r\n\r\n \r\n\r\n[caption id=\"attachment_382\" align=\"aligncenter\" width=\"948\"]\"\" Figure 46 : La migraine: contre-v\u00e9rit\u00e9s et v\u00e9rit\u00e9s<\/strong>[\/caption]\r\n\r\n \r\n
#\u00a0bref.<\/b> La migraine est la 5<\/i>e<\/i><\/sup>\u00a0maladie humaine et la 2<\/i>e<\/i><\/sup>\u00a0maladie neurologique la plus invalidante. Son co\u00fbt soci\u00e9tal annuel en Belgique approche le milliard d\u2019euros, surtout par perte de journ\u00e9es de travail ou de productivit\u00e9. Malgr\u00e9 cela, elle reste une maladie stigmatis\u00e9e et mal financ\u00e9e par les pouvoirs publics.<\/i><\/div>\r\n ","rendered":"

Invalidit\u00e9 caus\u00e9e par les migraines et perception par les autres<\/h1>\n

Comme d\u00e9j\u00e0 signal\u00e9, la maladie migraineuse varie en s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 d\u2019un individu \u00e0 l\u2019autre, et m\u00eame chez le m\u00eame individu au cours de sa vie. Globalement, la qualit\u00e9 de vie de 50\u00a0% des migraineux est significativement impact\u00e9e par leur maladie, et 30\u00a0% sont s\u00e9v\u00e8rement atteints. Qui d\u2019autre que la personne migraineuse elle-m\u00eame peut mieux juger si la maladie est s\u00e9v\u00e8re et invalidante\u00a0?<\/p>\n

Une telle \u00e9valuation subjective globale de la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 migraineuse<\/b> doit notamment \u00eatre prise en consid\u00e9ration pour appr\u00e9cier les effets des traitements (Sajobi et\u00a0al<\/i>., 2019). Elle doit cependant \u00eatre compl\u00e9t\u00e9e par des r\u00e8gles et \u00e9chelles<\/b> qui permettent d\u2019\u00e9valuer de mani\u00e8re plus quantitative si votre migraine peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme s\u00e9v\u00e8re ou pas (Fig.\u00a036). Ainsi, selon une r\u00e8gle internationalement accept\u00e9e, votre migraine est consid\u00e9r\u00e9e comme s\u00e9v\u00e8re si vous avez au moins huit jours de migraine par mois, si vous devez interrompre vos activit\u00e9s dans au moins 50\u00a0% des crises et si votre score \u00e0 l\u2019\u00e9chelle d\u2019impact HIT-6<\/i> est d\u2019au moins 60 sur 78 (Kosinski et\u00a0al<\/i>., 2003).<\/p>\n

La pr\u00e9sence d\u2019une allodynie cutan\u00e9e mod\u00e9r\u00e9e ou s\u00e9v\u00e8re est un crit\u00e8re suppl\u00e9mentaire de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de la migraine. Elle se d\u00e9finit, rappelons-le, par le ressenti comme d\u00e9sagr\u00e9able ou douloureux d\u2019un contact physique banal et peut \u00eatre quantifi\u00e9e par la checklist<\/i> d\u2019allodynie en douze points (ASC-12) (Lipton et\u00a0al<\/i>., 2008) (Fig.\u00a036).<\/p>\n

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\"\"
Figure 36 : Migraine s\u00e9v\u00e8re : crit\u00e8res cliniques\u200b<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n

Un autre outil commun\u00e9ment utilis\u00e9 pour \u00e9valuer le handicap entrain\u00e9 par la migraine sur trois mois est l\u2019\u00e9chelle MIDAS<\/i> qui comptabilise le nombre de jours o\u00f9 vous avez d\u00fb r\u00e9duire de moiti\u00e9 ou compl\u00e8tement votre travail, vos activit\u00e9s scolaires ou de loisir. Le r\u00e9sultat est subdivis\u00e9 en quatre grades de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 croissante (Lipton et\u00a0al<\/i>., 2001\u00a0; Edmeads et\u00a0al<\/i>., 2001) (Fig.\u00a037).<\/p>\n

Comme le montre l\u2019\u00e9chelle SF-36 (Ware et Sherbourne, 1992), qui \u00e9value l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 ind\u00e9pendamment de la pathologie causale, du sexe, de l\u2019\u00e2ge et du traitement, l\u2019impact sur la sant\u00e9<\/b> de la migraine est sup\u00e9rieur ou \u00e9gal \u00e0 ceux de l\u2019arthrose ou de la d\u00e9pression, en tout cas pour ce qui concerne les limitations dues \u00e0 un mauvais \u00e9tat physique, les douleurs corporelles, la perception de sa sant\u00e9, la vitalit\u00e9 et la limitation des activit\u00e9s sociales (Osterhaus et\u00a0al<\/i>., 1994) (Fig.\u00a038).<\/p>\n

 <\/p>\n

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Figure 37 : Questionnaire MIDAS d\u2019\u00e9valuation du handicap entrain\u00e9 par la migraine\u200b.<\/strong> (Migraine Disability Scale) \u200b\u00a9 Innovative Medical Research, 1997<\/figcaption><\/figure>\n

L\u2019\u00e9tude mondiale des maladies pilot\u00e9e par l\u2019Office mondial de la sant\u00e9 (Global Burden of Disease Study<\/i>, Lancet, 2020) montre que les c\u00e9phal\u00e9es sont, entre 10 et 14\u00a0ans, la 2e<\/sup>\u00a0cause, et, entre 25 et 49\u00a0ans, la 5e<\/sup>\u00a0cause d\u2019ann\u00e9es de vie perdues \u00e0 cause d\u2019une mauvaise sant\u00e9 (Disability-adjusted life years\u00a0\u2013\u00a0DALYs<\/i>).<\/p>\n

 <\/p>\n

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Figure 38 : L\u2019impact individuel de la migraine \u200bcompar\u00e9e \u00e0 d\u2019autres maladies chroniques.<\/strong> (Osterhaus JT et al. Headache 1994;34:337-43)\u200b<\/figcaption><\/figure>\n

Parmi les affections neurologiques, la migraine est la 2e<\/sup>\u00a0maladie la plus invalidante, apr\u00e8s les accidents c\u00e9r\u00e9bro-vasculaires (AVC) et avant la maladie d\u2019Alzheimer. Elle cause 700\u00a0ann\u00e9es de vie perdues \u00e0 cause d\u2019une mauvaise sant\u00e9 (DALYs) par 100.000\u00a0personnes et par an et, malheureusement, ce chiffre n\u2019a pas diminu\u00e9 entre 1990 et 2017, contrairement \u00e0 celui des AVC.<\/p>\n

L\u2019impact soci\u00e9tal<\/b> de la migraine est aussi consid\u00e9rable. Les co\u00fbts directs dus \u00e0 la maladie (soins m\u00e9dicaux, m\u00e9dicaments\u2026) ne sont pas les plus importants, d\u2019autant que la plupart des traitements on\u00e9reux ne sont pas rembours\u00e9s par la s\u00e9curit\u00e9 sociale, et donc pas comptabilis\u00e9s dans les statistiques. Par contre, les co\u00fbts indirects, g\u00e9n\u00e9r\u00e9s par l\u2019absent\u00e9isme ou la diminution de productivit\u00e9 au travail (\u00ab\u00a0pr\u00e9sent\u00e9isme\u00a0\u00bb) sont \u00e9normes.<\/p>\n

Dans l\u2019enqu\u00eate du PATO de l\u2019ULg, nous avions calcul\u00e9 que l\u2019Universit\u00e9 de Li\u00e8ge perdait 300.000\u00a0\u20ac par an \u00e0 cause des crises migraineuses frappant ses travailleurs (G\u00e9rardy et\u00a0al<\/i>., 2008) (Fig.\u00a039).<\/p>\n

 <\/p>\n

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Figure 39 : Impact de la migraine sur le travail et son co\u00fbt\u200b.<\/strong> Enqu\u00eate du PATO de l\u2019Ulg (n=1255 r\u00e9pondants)\u200b(G\u00e9rardy et al. Rev Med Li\u00e8ge 2007)<\/figcaption><\/figure>\n

Pour l\u2019ann\u00e9e 2010 (Schoenen et\u00a0al., 2006), les co\u00fbts totaux (directs et indirects) des c\u00e9phal\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9s \u00e0 pr\u00e8s d\u2019un milliard d\u2019euros en Belgique, ce qui les classe au 3e\u00a0rang parmi les maladies neurologiques, apr\u00e8s les d\u00e9mences et les AVC (Fig.\u00a040).<\/p>\n

Une \u00e9tude belge de 2007 a \u00e9valu\u00e9 \u00e0 1.650.000 le nombre de jours de travail perdus par an \u00e0 cause de la migraine. Les principaux chiffres illustrant l\u2019impact soci\u00e9tal de la migraine sont rassembl\u00e9s dans la figure\u00a041 (Moens et\u00a0al<\/i>., 2007).<\/p>\n

La migraine est, h\u00e9las, une des maladies qui est le plus souvent associ\u00e9e \u00e0 d\u2019autres maladies dites comorbides<\/b>, ce qui aggrave le handicap qu\u2019elle entraine. Par exemple, les maladies inflammatoires, l\u2019arthrose, le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos hyperlaxe, l\u2019\u00e9pilepsie et les douleurs chroniques comme la fibromyalgie, mais aussi les c\u00e9phal\u00e9es de tension sont plus fr\u00e9quents chez les migraineux que dans la population g\u00e9n\u00e9rale (Fig.\u00a042).<\/p>\n

 <\/p>\n

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Figure 40 : Co\u00fbt annuel global des maladies du cerveau en Belgique (2010).<\/strong> \u200b(Gustavsson et al. Europ Neuropsychopharmacol 2011)<\/figcaption><\/figure>\n
\"\"
Figure 41 : L\u2019impact individuel et soci\u00e9tal de la migraine en quelques chiffres\u200b.<\/strong> (#Move4Migraine 2018)\u200b<\/figcaption><\/figure>\n

Mais ce sont les troubles psychiatriques qui sont le plus fr\u00e9quemment comorbides avec la migraine : la d\u00e9pression majeure et l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e, la d\u00e9pression bipolaire, le trouble obsessionnel compulsif (TOC) et les d\u00e9pendances aux substances sont entre deux et sept fois plus fr\u00e9quents dans la migraine avec ou sans aura (Schoenen et\u00a0al.<\/i>, 2011) (Fig.\u00a043).<\/p>\n

 <\/p>\n

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Figure 42 : Le cercle diabolique de la comorbidit\u00e9<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n

Malgr\u00e9 l\u2019ampleur de son impact individuel et soci\u00e9tal, la migraine est une des maladies humaines les plus stigmatis\u00e9es. La stigmatisation<\/b> est la discrimination ou le rejet d\u2019une personne parce qu\u2019elle d\u00e9vie du \u00ab\u00a0socialement correct\u00a0\u00bb. Le v\u00e9cu d\u2019une maladie peut \u00eatre repr\u00e9sent\u00e9 comme de multiples niveaux concentriques situ\u00e9s \u00e0 diff\u00e9rentes distances sociales relatives de l\u2019individu (Shapiro, 2020, Fig.\u00a044).<\/p>\n

Les sympt\u00f4mes (au centre) ne sont per\u00e7us que par le malade lui-m\u00eame, alors que les signes (1er<\/sup>\u00a0cercle) peuvent \u00eatre d\u00e9tect\u00e9s par un examen clinique ou des examens compl\u00e9mentaires. Le handicap (2e<\/sup>\u00a0cercle) d\u00e9coule des limitations que la maladie impose au sujet dans les fonctions et activit\u00e9s de la vie.<\/p>\n

La stigmatisation (3e<\/sup>\u00a0cercle) na\u00eet comme handicap suppl\u00e9mentaire \u00e0 l\u2019interface entre le malade et la soci\u00e9t\u00e9. Elle s\u2019exprime dans les relations avec d\u2019autres personnes, avec les institutions publiques, mais le sujet peut aussi \u00ab\u00a0s\u2019autostigmatiser\u00a0\u00bb en se faisant des reproches et en dissimulant sa maladie.<\/p>\n

 <\/p>\n

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Figure 43 : Comorbidit\u00e9 entre migraines et troubles psychiatriques\u200b (risque relatif)\u200b.<\/strong> (Breslau et Davis, \u201993)\u200b Et revue par Radat & Swendtsen 2005)\u200b<\/figcaption><\/figure>\n

Dans les enqu\u00eates (Shapiro, 2020), les migraineux sont plus souvent consid\u00e9r\u00e9s comme peu dignes de confiance, simulateurs ou peu courageux dans le travail, compar\u00e9s aux sujets atteints d\u2019\u00e9pilepsie, qui est pourtant consid\u00e9r\u00e9e comme une des maladies neurologiques les plus stigmatis\u00e9es.<\/p>\n

 <\/p>\n

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Figure 44 : Stigmatisation des migraineux: d\u00e9terminants et acteurs\u200b.<\/strong> (modifi\u00e9 d\u2019apr\u00e8s Shapiro 2020)\u200b<\/figcaption><\/figure>\n

Les raisons de la stigmatisation de la migraine sont multiples et complexes. Une attitude sexiste peut en partie l\u2019expliquer vu que la migraine atteint surtout les femmes. L\u2019expression \u00ab\u00a0Non, pas ce soir, j\u2019ai la migraine\u00a0!\u00a0\u00bb n\u2019est jamais attribu\u00e9e \u00e0 un homme et Balzac ironisait sur les femmes et la migraine en \u00e9crivant\u00a0:<\/p>\n

\u00ab\u00a0Une femme s\u2019amuse-t-elle de vous, il n\u2019existe personne au monde qui puisse donner un d\u00e9menti \u00e0 son cr\u00e2ne dont les os imp\u00e9n\u00e9trables d\u00e9fient et le tact et l\u2019observation. Aussi la migraine est-elle, \u00e0 notre avis, la reine des maladies, l\u2019arme la plus plaisante et la plus terrible employ\u00e9e par les femmes contre leurs maris.\u00a0\u00bb (Honor\u00e9 de Balzac, Physiologie du mariage<\/i>, 1829).<\/p>\n

Depuis le XIXe<\/sup>\u00a0si\u00e8cle, les avanc\u00e9es technologiques m\u00e9dicales ont relev\u00e9 le d\u00e9fi et permettent heureusement de \u00ab\u00a0p\u00e9n\u00e9trer les os du cr\u00e2ne\u00a0\u00bb pour voir et enregistrer le cerveau, y compris en cas de migraine (voy. infra<\/i>, #\u00a011), mais d\u2019aucuns estiment toujours qu\u2019elle est un pr\u00e9texte de femme.<\/p>\n

Ensuite, la migraine pourrait para\u00eetre un mal de t\u00eate \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb tant elle est fr\u00e9quente et n\u00e9gligeable puisque presque n\u2019importe qui peut en avoir une de temps \u00e0 autre, si l\u2019on ne fait pas la distinction avec les c\u00e9phal\u00e9es de tension peu invalidantes. Les migraineux eux-m\u00eames ont parfois tendance \u00e0 minimiser ou cacher leur maladie, ce qui renforce les pr\u00e9jug\u00e9s soci\u00e9taux car la maladie reste invisible.<\/p>\n

Quoi qu\u2019il en soit, le peu de consid\u00e9ration que notre soci\u00e9t\u00e9 porte aux migraineux est illustr\u00e9 par l\u2019insuffisance ou l\u2019absence de remboursement par l\u2019Institut national d\u2019assurance maladie-invalidit\u00e9 (INAMI) de certains traitements antimigraineux innovants mais co\u00fbteux (voy. infra<\/i>, #\u00a013.4.2), par les difficult\u00e9s \u00e0 faire accepter une incapacit\u00e9 de travail ou une invalidit\u00e9 pour migraine ou algie vasculaire de la face s\u00e9v\u00e8res, par les probl\u00e8mes pour obtenir une compensation ad\u00e9quate pour migraines post-commotionnelles et par la pauvret\u00e9 affligeante des fonds publics de recherche attribu\u00e9s \u00e0 la maladie (Fig.\u00a045).<\/p>\n

Changer la perception de la migraine<\/b> est un travail de longue haleine qui n\u00e9cessite de comprendre pourquoi elle est stigmatis\u00e9e, d\u2019informer de mani\u00e8re objective sur l\u2019impact que la maladie a sur la vie des migraineux, mais aussi sur les progr\u00e8s scientifiques qui ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans la compr\u00e9hension de ses causes (voy. infra<\/i>, #\u00a011) et dans les traitements (voy. infra<\/i>, #\u00a013).<\/p>\n

Il est aussi important de d\u00e9noncer les fausses rumeurs, les croyances, les charlatans et, de fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, toute affirmation sans fondement scientifique pour \u00e9viter qu\u2019ils nourrissent la discrimination et la non-reconnaissance de la maladie (Fig.\u00a046).<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"
Figure 45 : Financement de la recherche sur les maladies du cerveau en Europe\u200b.<\/strong> (Sobocki et al. Eur J Neurosci 2006)<\/figcaption><\/figure>\n

Des associations et collectifs (vanderickc@gmail.com<\/u><\/a><\/span>) et associations de patients la \u00ab\u00a0Ligue belge des c\u00e9phal\u00e9es\u00a0\u00bb (contact@cephalee.be<\/a><\/span>) en F\u00e9d\u00e9ration Wallonie-Bruxelles ou \u00ab\u00a0Hoofd-Stuk<\/i>\u00a0\u00bb (https:\/\/www.hoofd-stuk.be<\/a><\/span>) en Flandre, mais aussi la \u00ab\u00a0Belgian Headache Society<\/i>\u00a0\u00bb (http:\/\/www.belgianheadachesociety.be<\/u><\/a><\/span>) compos\u00e9e de sp\u00e9cialistes en c\u00e9phal\u00e9es contribuent \u00e0 d\u00e9placer le curseur en faveur d\u2019une meilleure acceptation de la migraine et des patients, tout en permettant les \u00e9changes entre parties prenantes.<\/p>\n

Pour exercer leur r\u00f4le de groupes de pression capables d\u2019influencer les cercles acad\u00e9miques et les d\u00e9cideurs politiques, ils ont besoin du soutien de vous tous (voy. Liens utiles<\/i> \u00e0 la fin du texte pour des associations francophones non belges).<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"
Figure 46 : La migraine: contre-v\u00e9rit\u00e9s et v\u00e9rit\u00e9s<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

#\u00a0bref.<\/b> La migraine est la 5<\/i>e<\/i><\/sup>\u00a0maladie humaine et la 2<\/i>e<\/i><\/sup>\u00a0maladie neurologique la plus invalidante. Son co\u00fbt soci\u00e9tal annuel en Belgique approche le milliard d\u2019euros, surtout par perte de journ\u00e9es de travail ou de productivit\u00e9. Malgr\u00e9 cela, elle reste une maladie stigmatis\u00e9e et mal financ\u00e9e par les pouvoirs publics.<\/i><\/div>\n

 <\/p>\n","protected":false},"author":1,"menu_order":9,"template":"","meta":{"pb_show_title":"on","pb_short_title":"","pb_subtitle":"","pb_authors":[],"pb_section_license":""},"chapter-type":[],"contributor":[],"license":[],"class_list":["post-65","chapter","type-chapter","status-publish","hentry"],"part":3,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/pressbooks\/v2\/chapters\/65"}],"collection":[{"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/pressbooks\/v2\/chapters"}],"about":[{"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/wp\/v2\/types\/chapter"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"version-history":[{"count":19,"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/pressbooks\/v2\/chapters\/65\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":384,"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/pressbooks\/v2\/chapters\/65\/revisions\/384"}],"part":[{"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/pressbooks\/v2\/parts\/3"}],"metadata":[{"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/pressbooks\/v2\/chapters\/65\/metadata\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=65"}],"wp:term":[{"taxonomy":"chapter-type","embeddable":true,"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/pressbooks\/v2\/chapter-type?post=65"},{"taxonomy":"contributor","embeddable":true,"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/wp\/v2\/contributor?post=65"},{"taxonomy":"license","embeddable":true,"href":"https:\/\/e-publish.uliege.be\/migraine\/wp-json\/wp\/v2\/license?post=65"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}