16 Les aidants proches sacrifient-ils leur santé ?

Des chercheures de l’Université de Dortmund en Allemagne se sont posé la question suivante : fournir de l’aide à une personne dépendante impacte-t-il, positivement ou négativement, l’état de santé de la personne aidante ?

La contribution de Judith Kaschowitz et Martina Brandt sur ce sujet est une étude¹ parue en 2016 qui enrichit la littérature existante. Leur angle d’analyse consiste à distinguer les aides informelles apportées à l’intérieur et à l’extérieur du ménage, en suivant les mêmes individus sur une période de neuf ans. Ceci permet aux auteures de faire le lien au fil du temps entre l’évolution de l’état de santé des aidants et de l’aide apportée.

Pour étudier la question de l’impact de l’aide informelle sur la santé de l’aidant, en plus des vagues 1, 2, 4 et 5 de SHARE, les auteures utilisent les vagues 2 à 5 de ELSA, l’enquête sœur de SHARE en Angleterre, toutes deux couvrant la période 2004-2013. Ce n’est pas moins de 168.632 entretiens qui sont repris, correspondant à 82.524 individus interrogés au cours du temps, aidants comme non-aidants.

Le TABLEAU 20 décrit pour la moyenne des pays SHARE et pour l’Angleterre l’importance de l’aide informelle en faisant la distinction entre l’aide fournie au sein ou à l’extérieur du ménage. Nous y voyons que, en moyenne sur l’ensemble de la période et pour l’ensemble des pays considérés, 9 % des répondants déclarent avoir fourni de l’aide à un autre membre du ménage et 16 % à une personne vivant à l’extérieur du ménage. Fait important, une large part d’entre eux ont fourni de l’aide sur une période relativement longue. En effet, près de 40 % ont déclaré avoir apporté de l’aide à autrui au moins sur deux vagues consécutives de l’enquête (le temps qui sépare deux entretiens peut varier selon les cas entre deux et trois ans).

Bien entendu, le niveau d’aide informelle fourni varie beaucoup entre les pays. Le GRAPHIQUE 60 reprend les statistiques correspondant à la première ligne du TABLEAU 20 et les décline pour les onze pays étudiés.

Tableau 20 : proportion d’aidants dans la population âgée de 50 ans et plus (share et esla)

La Belgique est le pays qui a la proportion la plus importante d’aidants informels avec 23 %, fournissant de l’aide à des individus situés à l’extérieur de leur ménage. Les Pays-Bas et le Danemark suivent de près avec 20 % et 18 %, respectivement.

L’hypothèse testée par les auteures est la suivante : la santé de l’aidant proche peut s’affaiblir en raison de la nature lourde et usante de la tâche.

Elles postulent également que cet effet négatif sur la santé de l’aidant proche sera d’autant plus observé dans les pays où l’aide formelle (professionnelle) est la moins développée, donc là où on compte davantage sur l’entourage proche pour apporter de l’aide aux personnes en situation de dépendance.

Graphique 60 : aide informelle fournie à l’intérieur et à l’extérieur du ménage

Cet impact négatif sur la santé peut varier en fonction de différentes caractéristiques, tant individuelles que sociétales :

• le réseau social et familial : l’entourage de l’aidant peut éventuellement absorber une partie du stress physique et/ou mental généré, ou partager la tâche ;
• l’offre de services professionnels (publique ou privée) : plus celle-ci est importante et accessible dans un pays ou une région, plus il sera possible pour l’aidant proche, et la personne dépendante, de se reposer sur cette aide ;
• la relation aidant-aidé, le motif de l’aide, ainsi que son intensité.

Les auteures analysent onze pays européens qu’elles classent en trois groupes correspondant au niveau d’organisation de l’aide formelle (professionnelle) aux personnes dépendantes ou fragilisées :

1. les pays recourant le plus à l’aide informelle, surtout développée au niveau familial : Allemagne, Autriche, Belgique, Espagne, France et Italie ;
2. les pays où l’aide formelle est davantage répandue : Danemark, Pays-Bas, Suisse et Suède ;
3. un pays où les deux systèmes coexistent à un niveau relativement développé : Angleterre.

Le TABLEAU 21 résume ces résultats pays par pays en faisant la distinction entre les aides apportées à l’intérieur ou à l’extérieur du ménage. Deux indicateurs de santé sont pris en considération, d’une part, l’état de santé subjectif (autoévalué) et, d’autre part, l’éventuelle présence de symptômes liés à la dépression (échelle EURO-D). Un signe négatif indique une relation négative et inversement, entre le fait d’apporter de l’aide à autrui et l’indice santé correspondant.

Les résultats ne permettent pas de trancher la question initiale, relative à un effet de l’aide informelle sur la santé de l’aidant, car ils varient en fonction des pays. Néanmoins, certaines tendances se dégagent.

Des deux indicateurs que sont la santé autoévaluée (colonnes 1 et 2) et la santé mentale (3 et 4), c’est cette dernière qui semble être affectée par le fait d’apporter son aide à un proche dépendant. Comme nous pouvons le voir, l’effet négatif sur la santé mentale est significatif dans la plupart des pays, plus particulièrement en Espagne, Italie, Suisse et Suède. Nous n’observons pas ici l’intensité de l’effet, mais uniquement son signe, positif ou négatif.

Tableau 21 : effet de l’aide sur la santé de l’aidant proche, analyse de long terme (signes des effets significatifs)

En ce qui concerne la santé auto évaluée, qui correspond à la façon dont les personnes perçoivent leur santé en général, les effets ne sont pas aussi clairs : bien que les auteurs observent, à partir des statistiques descriptives, que les aidants de proches à l’intérieur de leur ménage sont en moins bonne santé que ceux qui ne fournissent aucune aide, les effets de long terme ne leur permettent pas de conclure à la présence d’un effet négatif significatif de cette aide sur leur état de santé, hormis en France. Des effets positifs sont même estimés pour l’Italie, le Danemark et l’Angleterre, dans les cas de l’aide apportée à des personnes en dehors du ménage.

Dans une étude parue en 2017², qui prolonge la réflexion sur cette problématique, Melanie Wagner et Martina Brandt s’intéressent au bien-être et à la santé mentale des aidants qui prennent en charge l’aide du conjoint dépendant. Leur étude prend en considération notamment le niveau économique (PIB par habitant) et l’accessibilité aux soins de longue durée professionnels³ dans la région de résidence, suivant la classification NUTS-2 d’EUROSTAT.

Au-delà d’une comparaison de différents pays, les auteures font la distinction entre 138 régions ou provinces⁴ dans lesquelles habitaient en 2012-2013 les près de 29.000 répondants à la vague 5 de SHARE retenus pour cette étude.

Les aidants cohabitants, notamment les conjoints aidants, sont ceux qui souffrent le plus souvent au niveau de leur santé mentale, comme nous l’avons vu au travers de la première étude analysée plus haut. Ces conjoints aidants sont le plus souvent des femmes âgées, faiblement diplômées et qui font partie de ménages qui rencontrent la plus grande difficulté à boucler leurs fins de mois. Les auteures notent que globalement ces personnes ont une situation de vie moins favorable, par rapport aux non-aidants, ce qui a des répercussions sur leur bien-être.

Le TABLEAU 22 résume, au niveau des pays, les informations collectées par les auteures sur la disponibilité de lits pour des soins de longue durée (SLD) et le PIB par habitant, ainsi que l’étendue des variations entre les régions pour ces deux indicateurs.

Tableau 22 : accessibilité aux soins de longue durée (sld) et pib par habitant

Le nombre de lits par 100 personnes de 65 ans ou plus varie très fortement entre les pays, mais aussi entre les régions ou provinces. Ainsi, ce sont les pays du nord, de l’ouest, et du centre de l’Europe qui ont, en moyenne, une offre plus élevée de lits pour des soins de longue durée. La Belgique et la Suisse sont en tête, avec 6,9 lits pour 100 habitants âgés de 65 ans et plus. L’Italie est le pays où cette offre est la moins développée. Le PIB par habitant varie significativement entre les pays, mais également entre les régions au sein d’un même pays, ce qui apporte une information contextuelle clé pour l’étude.

L’étude montre que l’existence d’un certain niveau d’organisation de services de soins de longue durée a un effet de soutien indirect à l’aidant. Sans nécessairement réduire la quantité de soins fournis par le proche aidant, l’offre de soins organisée permet de lui donner un sentiment que les auteurs qualifient de « contrôle » sur sa vie et ses choix. Dans SHARE, ce sentiment de contrôle est estimé par la question : « À quelle fréquence avez-vous l’impression que ce qui se passe est en dehors de votre contrôle ? (Souvent, parfois, rarement ou jamais) ». Ainsi, les aidants seraient en quelque sorte rassurés dans leur démarche d’aide en obtenant des informations pratiques et davantage de soutien moral, surtout là où la disponibilité de lits de SLD est plus importante.

Le GRAPHIQUE 61 montre schématiquement que plus le nombre de lits dans la région de résidence est important, plus les aidants gagnent en sentiment de contrôle⁵. C’est également le cas pour les non-aidants, mais les auteures estiment que cet effet n’est pas significatif.

Enfin, les auteures trouvent par des techniques économétriques que l’existence de ce sentiment de contrôle chez l’aidant améliorerait son niveau de bien-être et diminuerait les cas de dépression qui, nous l’avons vu plus haut, pourraient découler de l’aide elle-même. L’accessibilité aux soins de longue durée professionnels aurait de ce fait une incidence indirecte positive sur le bien-être et la santé des aidants.

Graphique 61 : association : sentiment de contrôle et nombre de lits de sld disponibles

Elles conseillent aux niveaux de pouvoir qui régulent l’offre de soins de longue durée de développer davantage ces soins mais également de développer une organisation de l’aide qui déchargerait les aidants informels, ce qui pourrait amener davantage de personnes à faire le choix de devenir aidant.

L’organisation au niveau national ou régional de services de soins de longue durée peut donc engendrer deux effets positifs : d’une part, comme montré au CHAPITRE 9, tant les personnes aidées que les aidants semblent en meilleure santé. D’autre part, cette offre permet d’améliorer le niveau général de bien-être des aidants.

Nous savons maintenant qu’apporter de l’aide peut entraîner des conséquences négatives pour la santé des aidants, du moins en ce qui concerne la santé mentale avec des symptômes de dépression en hausse. Mais qui sont les aidants ? Qui aident-ils et, lorsque les personnes reçoivent de l’aide, d’où cette aide vient-elle ?

Le GRAPHIQUE 62 reprend les aides reçues (a) et données (b) de/à l’extérieur du ménage, pour la population SHARE dans son ensemble, ainsi que pour les populations francophone et néerlandophone de Belgique. Ces statistiques sont basées sur les déclarations des répondants, qui peuvent indiquer jusqu’à trois personnes auxquelles elles ont fourni de l’aide et trois autres desquelles elles en ont reçu, pour des personnes vivant à l’extérieur du ménage.

Graphique 62 : pourcentage d’aidés (a) et d’aidants (b), par âge, recevant ou donnant de l’aide à l’extérieur du ménage

Les deux côtés de l’aide informelle ont des profils différents : lorsque la part des aidés dans la population augmente avec l’âge, la part des aidants suit une tendance inverse. Les besoins d’aide et les capacités d’aide varient en effet selon l’âge : il est moins aisé pour une personne de 80 ans de fournir de l’aide aux autres. Elle commencera probablement, en revanche, à avoir besoin de ce type d’aide elle-même.

Néanmoins, la part des aidants reste importante, à tout âge, contrairement à l’image que l’on peut se faire du processus de vieillissement qui est trop souvent perçu comme un repli sur soi accompagné d’une perte en capacité physique et mentale. À plus de 80 ans, les Belges francophones sont encore 17 % à fournir de l’aide à une personne en dehors de leur ménage.

L’aide fournie par les aidants l’est le plus souvent envers un enfant ou un parent, en l’occurrence davantage la mère étant donné l’important écart d’espérance de vie dont
bénéficient les femmes. Ces deux catégories comptent en effet pour 40 % des personnes destinataires de ces aides, dont le détail est fourni sur le GRAPHIQUE 63. La catégorie « autres », soit plus du quart des aidés par le répondant, concerne 23 sous-catégories différentes.

Graphique 63 : catégories de personnes aidées par le répondant (aide extérieure au ménage) et Graphique 64 : catégories de personnes qui ont aidé le répondant (aide extérieure au ménage)

Le profil des personnes fournissant de l’aide au répondant de 50 ans et plus est représenté sur le GRAPHIQUE 64. La distribution est logiquement différente : il s’agit pour la plupart d’un enfant (cité pour 41 % des cas), d’un ami ou un voisin. La catégorie « autres » correspond maintenant à plus du tiers des aidants.

L’aide fournie à une personne en situation de dépendance au sein du ménage, le plus souvent le conjoint, est sans doute la plus intense et la plus épuisante, physiquement et moralement, comme l’indique l’étude dévoilée en première partie de ce chapitre. Il y a cependant moins de personnes concernées.

Le GRAPHIQUE 65 présente le profil par âge des aidants et des aidés pour de l’aide fournie au sein du ménage et de ce fait est comparable aux profils par âge correspondant à l’aide hors ménage présentés au GRAPHIQUE 62.

Graphique 65 : pourcentage dans la population des aidés (a) et des aidants (b), par âge, au sein d’un même ménage

C’est surtout le profil par âge des aidants qui est différent : le pourcentage dans la population augmente maintenant en fonction de l’âge. Ceci est très probablement dû au fait que l’aide à l’intérieur du ménage est davantage mutuelle : un conjoint va s’occuper de son partenaire, un geste qui sera peut-être rendu quelques temps plus tard lorsque la situation de dépendance change ou devient commune.

Graphique 66 : catégories de personnes aidées par le répondant (aide au sein du ménage) et Graphique 67 : catégories de personnes qui ont aidé le répondant (aide au sein du ménage)

Comme le montre le GRAPHIQUE 66, la plupart des personnes aidées par le répondant sont leur conjoint : ils représentent 61 % des aidés. Enfin, le GRAPHIQUE 67 reprend les catégories prédominantes qui apportent de l’aide au sein du ménage du répondant : comme attendu il y un effet miroir puisqu’il s’agit encore une fois d’une majorité de conjoints et d’enfants.